Genetické testovanie je nepresná veda so skutočnými dôsledkami
Ako chybné genetické testovanie by sa dalo použiť na viac ako na pokazenie vašej rasy.
Tento príbeh je súčasťou skupiny príbehov tzv 
Odhaľovanie a vysvetľovanie toho, ako sa mení náš digitálny svet – a mení nás.
Pred tromi rokmi som veril v test DNA 23andMe a popálil som sa.
Zatiaľ čo väčšina mojich výsledkov bola pôvodne overená – asi 50 percent z Južnej Ázie a niečo, čo vyzeralo ako 50 percent Európanov – prišlo jedno do očí bijúce prekvapenie. Tam, kde malo byť približne 25 percent Talianov, stál na jeho mieste Blízky východ. Výsledky ma šokovali.
Za tie roky som urobil veľa z talianskej časti môjho dedičstva; Naučil som sa jazyk, vyštudoval som latinčinu na vysokej škole a počas semestra v zahraničí som žil v Ríme v Taliansku. Napriek tomu som ako racionálny človek veril vede. Moja stará mama, ktorej rodičia sa presťahovali zo Sicílie do Brooklynu, kde sa narodila a vyrastala v talianskom jazyku, však tieto zistenia odmietla prijať.
Rýchlo vpred do tohto leta, keď som dostal e-mail o nových vzťahoch s DNA na 23andMe a prehodnotil som svoje aktualizované genetické výsledky, len aby som zistil, že som v skutočnosti asi zo štvrtiny Talian (a všeobecne juhoeurópsky). Ale už bolo neskoro povedať to babke. Teraz je mŕtva a ja som klamár.
Takéto veci sa stane veľa pretože testovanie DNA predkov – a genetické testovanie vo všeobecnosti – je nepresná veda, ktorá je náchylná na chyby takmer v každom kroku procesu. Ako môj kolega Vox Brian Resnick vysvetlil , v technickej časti analýzy vašej DNA sa nedá vyhnúť nejakému malému množstvu chýb.
Výsledky týchto testov robí ešte nespoľahlivejšími skutočnosť, že celá zložka ich predkov je založená na vlastných prieskumoch od ľudí, ktorí tvrdia, že patria k jednému alebo druhému pôvodu – čo je vo svojej podstate chybná prax. Veľkosti vzoriek sa líšia podľa miesta a testovacej spoločnosti, takže existuje veľký rozdiel v kvalite údajov, najmä ak vy náhodou nie je biely . Je to preto, že Európania sú oveľa viac zastúpení v databázach DNA, a preto možno o ich DNA získať oveľa presnejšie informácie.
Samozrejme, čo by bolo oveľa znepokojivejšie, ako pomýliť si niečí dedičstvo alebo farbu vlasov, je použitie týchto informácií na informovanie o rozhodnutiach o danej osobe. A keďže stále viac ľudí predkladá svoju DNA spoločnostiam na genetické testovanie a stále viac orgánov činných v trestnom konaní a vládnych agentúr zisťuje spôsoby, ako použiť túto hlboko osobnú genetickú informáciu, mohla by byť použitá proti nám. Oveľa znepokojujúcejšie je, že existuje len veľmi málo právnych záruk na to, čo spoločnosti a vlády môžu a čo nemôžu robiť s údajmi získanými z genetických testov priamo pre spotrebiteľov.
Podľa existujúcich zákonov by bolo legálne veľmi široko zdieľať informácie o spotrebiteľoch, ak prezradíte, že sa tak stalo v rámci zásad ochrany osobných údajov a zmluvných podmienok so zákazníkom, Jamesom Hazelom, výskumným pracovníkom z Vanderbilt University Medical Center, ktorý výskum zásad ochrany súkromia pri genetických testoch , povedal Recode. A spoločnosti sa tiež nemusia držať existujúcich zásad ochrany osobných údajov. Takmer každá spoločnosť si vyhradzuje právo kedykoľvek zmeniť svoje zásady ochrany osobných údajov.
Samozrejme, len málo ľudí si najprv prečíta zásady ochrany osobných údajov (menej ako 10 percent to robí vždy, podľa novej štúdie Pew Research ). A existujúce zásady ochrany osobných údajov pre genetické testovanie nie sú nevyhnutne jasné alebo pripravované. Hazel zistil, že 39 percent z 90 spoločností zaoberajúcich sa genetickým testovaním, ktoré skúmal, nemá na svojich webových stránkach žiadne ľahko dostupné pravidlá týkajúce sa genetických údajov.
Hazel hovorí, že niektoré z najväčších spoločností na testovanie genetiky, ako sú 23andMe a Ancestry, podpísali zoznam osvedčených postupov , politický rámec vytvorený Budúcnosť fóra na ochranu osobných údajov , ktorá zahŕňa skupiny obhajcov spotrebiteľov aj priemyslu. Postupy zahŕňajú dohody o transparentnosti pri zhromažďovaní údajov, o prijatí prísnych bezpečnostných opatrení a používaní platných právnych procesov pri práci s orgánmi činnými v trestnom konaní. Aj keď je podpísanie sľubu s týmito dobre mienenými myšlienkami upokojujúce, v konečnom dôsledku sú vágne a nie sú právne záväzné. Nedodržiavanie týchto zásad je skôr PR prešľapom než zákonnou záťažou.
Pripojte sa k Open Source Reporting Network
Open Sourced je ročný reportovací projekt Recode by Vox na demystifikáciu sveta údajov, súkromia, algoritmov a umelej inteligencie. A potrebujeme vašu pomoc. Vyplňte tento formulár a prispejte tak k našim prehľadom.
Varoval tiež, že zatiaľ čo veľké spoločnosti môžu byť motivované verejnou mienkou, spätnou väzbou spotrebiteľov a sledovaním médií, menšie spoločnosti majú tendenciu byť prehliadané a ponechané, aby si robili, čo chcú.
Rovnako ako priemysel je veľmi rôznorodý, pokiaľ ide o ponúkané testy, aj informácie a kvalita zásad ochrany osobných údajov sú na celej mape, povedal pre Recode.
Na čo sa už genetické testovanie používa – a jedného dňa by sa mohlo použiť
Presadzovanie práva už dlho používa testovanie DNA pri policajnom vyšetrovaní, ale tieto spotrebiteľské testy poskytujú orgánom exponenciálne väčší potenciál – viac ako 26 miliónov ľudí absolvovalo domáce testy pôvodu . Tieto testy ohrozujú genetické súkromie nielen ľudí, ktorí sa rozhodnú podstúpiť testy, ale aj ich vzdialených príbuzných, ktorí s ničím nesúhlasili.
V jednom nedávnom vysokoprofilovom prípade sa úradom po štyroch desaťročiach podarilo vypátrať sériového vraha Golden State pomocou DNA od svojho bratranca z tretieho a štvrtého kolena , ktorí dobrovoľne odovzdali svoje výsledky testov DNA na GEDMatch, verejnú stránku, kam ľudia chodia hľadať dlho stratených príbuzných – a na zdroj, na ktorý sa polícia spolieha pri vyšetrovaní zločinov. V tomto roku GEDMatch zmenil svoje nastavenia tak, aby sa používatelia museli prihlásiť na vyhľadávanie orgánov činných v trestnom konaní, čo sa stalo zmenšil dostupnú databázu z viac ako milióna na iba 180 000 profilov .
Je pozoruhodné, že presnosť testovania DNA sa v závislosti od aplikácie značne líši, pričom nájdenie príbuzného DNA je oveľa spoľahlivejšie ako určenie pôvodu a je presnejšie ako napríklad nájdenie ideálnej stravy pre vašu DNA.
Úrady môžu v niektorých prípadoch prejsť priamo na miesta testovania DNA, aby získali prístup ku genetickým informáciám ľudí. Na začiatku tohto roka, Informoval BuzzFeed News že FamilyTreeDNA, jedna z najväčších testovacích stránok priamo pre spotrebiteľov, spolupracovala priamo s FBI na prehľadávaní ich databázy, aby našli zhody – a príbuzných zhôd – ľudí podozrivých z násilných trestných činov. Správa dostala FamilyTreeDNA odštartoval zoznam vyššie uvedených podporovateľov osvedčených postupov .
23andMe aj Ancestry tvrdia, že dobrovoľne nezdieľajú informácie s orgánmi činnými v trestnom konaní, pokiaľ to nie je vynútené platným právnym procesom, akým je napríklad súdny príkaz. Hovorca 23andMe dodal: Používame všetky zákonné opatrenia na napadnutie všetkých žiadostí, aby sme ochránili súkromie našich zákazníkov. K dnešnému dňu sme úspešne spochybnili tieto žiadosti a neposkytli sme žiadne informácie orgánom činným v trestnom konaní.
Okrem polície je možné, že výsledky testov DNA by mohli byť použité proti vám alebo vašim príbuzným iným spôsobom. The Zákon o nediskriminácii genetických informácií bráni zdravotníckym spoločnostiam a zamestnávateľom používať genetické údaje na odmietnutie vášho zamestnania alebo pokrytia.
Zámerom je zabrániť zamestnávateľom a poisťovniam odmietnuť krytie alebo diskriminovať ľudí napríklad na základe toho, že majú genetický variant súvisiaci s rakovinou. Spoločnosti s menej ako 15 ľuďmi sú však z tohto pravidla vyňaté, rovnako ako životné poistenie, poistenie invalidity a poisťovne pre dlhodobú starostlivosť – to všetko môžu požiadať o genetické testovanie ako súčasť procesu ich žiadosti .
A v iných krajinách bez zákonov chrániacich občanov pred genetickou diskrimináciou je stávka ešte vyššia. Čína využíva vzorky DNA – ako aj genetický výskum od genetika z Yale – na sledovanie a utláčanie Ujgurov , prevažne moslimské etnikum, do ktorého vláda krajiny vnútila reedukačné tábory .
Spoločnosti na testovanie spotrebnej genetiky predávať svoje údaje tretím stranám ako farmaceutické spoločnosti, čo sťažuje spotrebiteľom sledovanie toho, čo sa v konečnom dôsledku stane s týmito citlivými informáciami. Tiež sprístupňujú genetické údaje akademickým výskumníkom v biológii človeka, ktorí ich používajú legitímne štúdie .
A spoločnosti sa objavujú každý deň a sľubujú, že použijú vašu DNA na všetko, od zisťovania, na aké odrody vína alebo marihuany vás vaša genetika predurčuje, až po to, aký režim starostlivosti o pleť je pre vás najlepší, tvrdí Jennifer King, riaditeľka ochrany súkromia spotrebiteľov v Stanforde. Centrum pre internet a spoločnosť právnickej fakulty.
Veda naprieč tým všetkým je pravdepodobne totálny odpad, povedala pre Recode.
Stále najznepokojujúcejšie potenciálne dôsledky nedokonalého genetického testovania a nedostatočnej regulácie o tom, ako možno tieto údaje použiť, sa možno ešte ani nestali – alebo si ich ešte nemusíme uvedomovať.
Edward You, agent FBI, ktorý pracuje na biologických protiopatreniach, myslí si hackovanie genetických údajov by mohlo predstavovať národnú hrozbu pre kybernetickú bezpečnosť to robí USA zraniteľnými voči biologickým útokom.
Keď sa rozhodnete prezradiť svoje údaje o DNA, táto voľba ovplyvní vás a všetkých, ktorí sú s vami príbuzní. Nejde nevyhnutne o to, kam to ide teraz, ale kam to pôjde v budúcnosti.Reklama je tiež prirodzeným, hoci znepokojujúcim prípadom budúceho použitia vašich genetických údajov.
23andMe sa môže rozhodnúť, že chce použiť genetické údaje na zacielenie reklamy. Mohli by potenciálne poskytnúť zoznam zákazníkov spoločnosti Johnson & Johnson, povedal King pre Recode. Bola by to zmena, ale mohli by to urobiť.
S väčšou pravdepodobnosťou by tieto spoločnosti mohli predať inzerentom prístup k vám na svojich webových stránkach. Inzerenti tak môžu umiestniť reklamy pred určité demografické skupiny, keď navštívia svoje výsledky DNA, no nepovedia inzerentom, ktorých jednotlivcov oslovujú.
Mohli sa rozhodnúť: „Hej, budeme nasledovať model Google alebo Facebook a umožníme inzerentom zacieliť na zákazníkov prostredníctvom našej platformy,“ povedal King.
23andMe v súčasnosti nepovoľuje spoločnostiam inzerovať zákazníkom 23andMe ani nepovoľuje inzerciu na webovej stránke 23andMe. Čo sa týka budúcnosti, hovorca povedal: Môžeme komentovať len to, čo robíme dnes. Pred vykonaním akýchkoľvek zmien v spôsobe používania alebo zdieľania údajov zákazníka však tohto zákazníka požiadame o výslovný súhlas. Bez tohto súhlasu sa podľa hovorcu nič nezmení na spôsobe zdieľania informácií o osobe.
Väčším bodom je, že poskytnutie prístupu k našim údajom o DNA teraz môže mať väčšie následky, než si uvedomujeme, keď sme sa prvýkrát rozhodli napľuť do skúmavky a zistiť, či sme naozaj štvrtinový Talian.
Keď sa rozhodnete prezradiť svoje údaje o DNA, táto voľba ovplyvní vás a všetkých, ktorí sú s vami príbuzní, povedal King. Nejde nevyhnutne o to, kam to ide teraz, ale kam to pôjde v budúcnosti.
Čo bude ďalej
Na federálnej úrovni existuje obmedzená regulácia, ktorá dohliada na to, ako môžu spoločnosti zdieľať údaje o spotrebiteľských testoch DNA na federálnej úrovni, ale niektoré štáty v tejto veci predložili rôzne zákony. Federálna obchodná komisia môže zasiahnuť a urobila tak v obzvlášť závažných prípadoch, keď spoločnosti porušia svoje vlastné zásady ochrany osobných údajov. Je však najpravdepodobnejšie, že legislatíva príde vo všeobecnosti vo forme zákonov o ochrane osobných údajov, povedal Hazel.
Myslím si, že skôr ako špecifickú legislatívu na ochranu súkromia v oblasti genetických údajov uvidíme právne predpisy o ochrane osobných údajov, ktoré budú mať vplyv na spoločnosti, ktoré ponúkajú tieto služby, povedal.
Všeobecné nariadenie Európskej únie o ochrane údajov (GDPR) na medzinárodnej úrovni výslovne klasifikuje genetické údaje ako osobitnú kategóriu osobných údajov, čo znamená, že má zvýšenú ochranu oproti bežným osobným údajom. V súčasnosti v USA súťažiť republikánsky a demokratický V Senáte kolujú návrhy zákonov na ochranu osobných údajov, hoci na to, aby sa stali zákonom, budú potrebovať nepolapiteľnú podporu oboch strán. Nie je tiež jasné, ako sa tieto budú zaoberať genetickým súkromím.
Zdá sa, že existuje rastúci tlak na federálnu reguláciu ochrany osobných údajov vzhľadom na výzvy, ktoré vytvára nejednotný systém, v ktorom rôzne štáty prijímajú svoje vlastné zákony s rôznymi požiadavkami, povedal Hazel.
Zatiaľ sa spotrebitelia môžu, samozrejme, rozhodnúť, že testy DNA spotrebiteľov nevykonajú. Alebo, ako navrhuje King, môžu vykonať testy pod falošným menom, skontrolovať ich a potom požiadať testovaciu spoločnosť o odstránenie ich účtu.
Spotrebitelia sa tiež môžu dôkladne pozrieť na zásady ochrany osobných údajov, ktoré nečítajú. Pre tých, ktorí už testy absolvovali, je tu možnosť vymazať svoj profil a brať výsledky s rezervou. Pokiaľ ide o mňa, je príliš neskoro ospravedlňovať sa mojej starej mame za to, že som veril skôr chybnej genetickej správe ako jej.
Open Sourced umožňuje sieť Omidyar. Všetok obsah s otvoreným zdrojom je redakčne nezávislý a vytvárajú ho naši novinári.
