Genetické testovanie spája rodiny

ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਡੇ ਸਾਧਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ

A niekedy ich roztrhne

Neil Schwartzman celý život pátral po svojej biologickej rodine. Bol adoptovaný v roku 1960 vo veku 10 dní a nikdy nevedel, odkiaľ pochádza. Najprv hľadal odpovede tak, že chodil na sociálne služby v rodnom Montreale v Quebecu a pokúšal sa dostať k záznamom o adopcii. „V spise nič nebolo,“ povedal. 'Všetko, čo som urobil, skončilo v slepej uličke.' Keď sa v roku 2008 blížil k strednému veku, takmer to vzdal. Vtedy sa dopočul o službe genetického testovania 23andMe priamo pre spotrebiteľov.

Na rozdiel od predchádzajúcich pátraní po jeho pôvode sa tento vyskytol na molekulárnej úrovni. Napľul do skúmavky a poslal ju do kalifornského ústredia 23andMe na analýzu. Za približne 100 dolárov poslali späť informácie o jeho genealógii (biologickí príbuzní), pôvode (línii a geografickom pôvode) a – to bolo pred zásahom Úradu pre potraviny a liečivá v roku 2013 – o jeho zdraví, vrátane genetických predispozícií pre rôzne choroby a črty správania. Schwartzman povedal, že od svojho vpádu do osobného testovania DNA veľa neočakával. Práve sa prihlásil 'ako posledné úsilie, aby som sa pokúsil získať nejaké lekárske informácie pre seba.'

Začiatkom mája 2011, niekoľko rokov po prihlásení, bol príjemne prekvapený: od inej anonymnej používateľky 23andMe prišiel e-mail, v ktorom uviedla, že si myslí, že Schwartzman môže byť nevlastným bratom.

Webová stránka 23andMe ho podnietila otázkou, či chce zistiť viac o povahe ich vzťahu DNA. On súhlasil. Čoskoro povedal: 'Začali sme si uvedomovať, že moja matka má dieťa, ktoré nikdy nikomu neprezradila.' To dieťa bol Schwartzman. 'Celá vec sa zamietla pod koberec, až kým - rýchlo dopredu o 50, 51 rokov - a tam som.'

Vďaka tejto „technologickej mágii“, ako povedal Schwartzman, sa s rodinou stretol ľahšie ako pri akomkoľvek inom pátraní, ktoré podnikol. Bol schopný naplniť túto hlbokú, univerzálnu túžbu, ktorú všetci musíme pochopiť, náš pôvod.

„Bolo pekné konečne zdieľať túto spoločnú črtu so zvyškom sveta. Bolo to veľmi emocionálne uspokojujúce.“

V priebehu niekoľkých týždňov odletel do Kalifornie, aby sa stretol so svojou staršou sestrou Jolie Pearl. Prvé stretnutie mali v preplnenej reštaurácii v divadelnej štvrti v San Franciscu. Boli prví v reštaurácii a rozprávali sa, kým sa miesto nezatvorilo. Počas tej istej návštevy, naemocionálny deň, na ktorý nikdy nezabudne, sa opäť stretol so svojou biologickou matkou v Oaklande v Kalifornii. Cestou tam sa pýtal sestry, aký kvietok by chcela jeho mama. Rozhodli sa pre črepníkovú orchideu.

Jeho matka, ktorá už bola zmätená s demenciou, dala Schwartzmanovi knihu, „náhodný darček, ktorý vybavila na poslednú chvíľu,“ povedal. 'Tourčite to nebolo typické stretnutie, ktoré vidíte v televízii, kde sa hudba rozprúdi a všetci sa nechajú unášať na babských krídlach.“ Napriek tomu povedal: ‚Bolovítané dokončenie questu, ktorý som mal 50 rokov. topotvrdil, že ma na Zem neumiestnili mimozemšťania, že mám matku.“

Stretnutie prebehlo tak dobre, že sa rodina opäť stretla, raz v Kalifornii a raz v Montreale. 'Bolo pekné konečne zdieľať túto spoločnú vlastnosť so zvyškom sveta,'Schwartzmanpovedal. 'Bolo to veľmi emocionálne uspokojujúce.'

V tom čase boli Schwartzman a Pearl plagát deti pre program 'DNA príbuzní' spoločnosti 23andMe. Ich príbeh — a ich obrázok, ako sa na seba pozerajú na rázcestí na železničnej trati — je stále uvedený na webovej stránke spoločnosti o adoptovaných. Zdalo sa, že patria medzi mnohých, ktorí teraz nachádzajú rodinu a majú radostné stretnutia ako výsledok osobného genetického testovania. 'Bol to začiatok vzťahu,' 23andMe píše Schwartzmanovho objavu. Potom Schwartzman privítal 23andMe ako „príklad zázraku modernej vedy“. Pearl nazvala opätovné stretnutie „najlepšou vecou“.

Pearl-Schwartzman-23andMe

Neil Schwartzman a Jolie Pearl na webovej stránke 23andMe

Podľa 23andMe sa príbeh končí tým, že brat a sestra povedali, že sú za službu vďační. Veda o osobnej DNA vyriešila záhadu, ktorú mohli mať štátne záznamy alebo detektívi v minulosti.

Toto mal byť šťastný koniec.


V roku 2006 ju založili Linda Avey, Paul Cusenza a Anne Wojcicki, 23andMe's poslanie je stať sa „svetovo dôveryhodným zdrojom osobných genetických informácií“. Za tou misiou je hlásená 126 miliónov dolárov vo financovaní a tieto tri ciele: „ splnomocniť ' ľudia s informáciami o ich genetickej výbave; vytvoriť rozsiahlu databázu ľudských génov; a Wojcicki nároky, na revolúciu zdravotná starostlivosť v procese. Ak sú ľudia vyzbrojení údajmi o svojich genómoch, pochopíme, môžu prijímať personalizované rozhodnutia o svojom zdraví. Táto globálna databáza DNA môže tiež zmeniť naše chápanie genetických príčin chorôb, hovorí Wojcicki. Ak chcete zistiť, ako, 23andMe prijal 1,4 milióna dolárov vo financovaní od Štátneho zdravotného ústavu.

FDA

Tieto ašpirácie súvisiace so zdravím znepokojili aj federálnych regulátorov.Stručne formulované z novembra 2013 list ,Úrad pre potraviny a liečivánariadil spoločnosti 23andMe, aby zastavila marketing zdravotných interpretácií pre svoju službu osobného genetického testovania, kým spoločnosť nepredloží dôkazy pre tvrdenia, ktoré uvádza.Pred listom sa obe strany stretli 14-krát tvárou v tvár a vymenili si desiatky e-mailov, takže FDA dospel k záveru, že „ani po mnohých interakciách so spoločnosťou 23andMe stále nemáme žiadnu istotu, že firma má analyticky alebo klinicky overil [službu osobného genómu] na jej zamýšľané použitie.“

Po tomto liste rýchlo nasledoval a hromadná žaloba zapojenie žiadateľov, ktorí tvrdia, že 23andMe ich zavádzalo pokračovaním v presadzovaní zdravotných prísľubov – o pomoci ľuďom diagnostikovať choroby alebo robiť lepšie rozhodnutia o ich liekoch – bez súhlasu regulačných orgánov a dobrej vedy. The sťažnosť upozornenie citované obavy FDA o potenciálne nepresných a neúplných hodnoteniach rizík chorôb a reakcií na lieky, ktoré by mohli viesť používateľov k škodlivým alebo smrteľným rozhodnutiam.

Práve teraz sa 23andMe vracia k rokovaniam s FDA, hľadá schválenie svojej zdravotnej služby a vyzbrojuje sa lobistov v procese . Medzitým, 23andMe zintenzívnila marketing pre svoje rodové a genealogické služby. „Zistite, čo hovorí vaša DNA o vás a vašej rodine,“ sľubuje. 'Priveďte svojich predkov k životu.' Prostredníctvom programu relatívnych vyhľadávačov – služby spustenej v roku 2011, ktorá umožňuje ľuďom vidieť členov 23andMe, ktorí zdieľajú veľké časti DNA – môžu ľudia kontaktovať „príbuzných naprieč kontinentmi alebo cez ulicu“, od „blízkej rodiny po vzdialených bratrancov“.

Čo však 23andMe nepropaguje, je, že tieto odpovede môžu byť niekedy bolestivé, najmä ak ich používatelia v prvom rade nehľadajú. Spoločnosť odhaduje, že doteraz 7 000 používateľov zistilo, že ich rodičia neboli takí, za akých si mysleli, alebo že mali súrodencov, o ktorých existencii nikdy nevedeli. (Spoločnosť používa skôr klinickú frázu „udalosť nesúvisiaca s otcovstvom“ na opis týchto odhalení.) Ako sa stránka rozrastá, bude tu stále viac a viac rodinných stretnutí, z ktorých mnohé sú používateľmi, ktorí ani netušia, že prídu a neprídu. pre nich pripravený.To je veľa ľudí, ktorí potenciálne objavujú pravdy a lži o sebe a svojich rodinách.


Viac o genetickom testovaní

Genetickým testovaním som dal svojim rodičom dar rozvodu

Čo je genetické testovanie?


Jolie Pearl hovorí, že takéto bolestivé prebudenie zažila po stretnutí so Schwartzmanom. Keď sa vytratilo vzrušenie z nájdenia brata, o ktorom nevedela, že ho omrzelo, zostalo jej viac otázok ako odpovedí a trochu horkosti zo zážitku, na ktorý nebola pripravená alebo na ktorú nebola dostatočne upozornená.

Keď sa prihlásila do 23andMe, bolo to s úmyslom preskúmať jej predkov. Vždy sa zaujímala o svoje korene a myslela si, že testovanie DNA by mohlo doplniť jej výskum. „Nehľadala som nikoho konkrétneho,“ povedala.

Na svoje narodeniny v máji 2011 sedela za počítačom vo svojom dome a robila si chvíľu pre seba. „Rozhodol som sa trochu viac preskúmať webovú stránku [23andMe]. Objaví sa táto malá správa a hovorí: „chcete nájsť svojho najbližšieho príbuzného?“ Ja hovorím áno.' Prečo nie?'

Hoci ju 23andMe varovala, že informácie, ktoré by mohla nájsť, môžu byť znepokojujúce, nerozmýšľala nad tým. Nemala na to dôvod. 'Bolo to neškodné. Nie je to veľké vylúčenie zodpovednosti,“ hovorí teraz. 'V skutočnosti to človeka nepripraví na potenciálne správy.'

Vtedy objavila Schwartzmana. A jej život sa zmenil. V strachu, aby sa naňho spýtala svojej matky, išla namiesto toho k matkinej najlepšej priateľke, aby jej odpovedala. Priateľ potvrdil, že Schwartzman bol pravdepodobne syn Pearlina mama, ktorého sa pred rokmi vzdala.

„Nemôžeš vedieť, čo nájdeš. Nie sú to všetko dobré veci. Nie sú to všetko veselé veci. A možno je lepšie nechať niektoré tajomstvá tajomstvá.“

Spočiatku to bola „krajina fantázie“, povedala Pearl. 'Našiel som si brata. Z jeho strany našiel svoju biologickú rodinu.“ Bola šťastná za Schwartzmana, za jeho úľavu. 'Cítila som s ním bezprostrednú príbuznosť a spojenie,' povedala. 'Vyzeráme podobne. Máme podobné pohyby.“

Teraz, tri roky po opätovnom stretnutí, sa jej názor na túto skúsenosť zmenil.

'Zrazu som musela prepísať svoju vlastnú rodinnú históriu, čo je šok,' povedala Pearl. „Nedávalo to zmysel v súvislosti so všetkými príbehmi, s ktorými som vyrastal, z hľadiska toho, aký bol môj život. Nezahŕňalo to, že [moja matka] otehotnela, mala dieťa, dala ho na adopciu.“

Keď sa pridala k 23andMe, myšlienka nájsť si súrodenca jej nikdy nenapadla. „Tieto informácie získate online bez prípravy, bez podpory, bez odporúčaní a bez referencií, ktoré by ste mohli mať, keby ste išli do agentúry, ktorá vám pomôže nájsť vašu adoptívnu rodinu,“ povedala. Myslí si, že spoločnosti zaoberajúce sa genetickým testovaním majú etickú povinnosť ponúkať informácie ľuďom v situáciách ako ona.

„Toto bolo tajomstvo mojej matky,“ povedala.

'Moja matka hovorievala: ,Dávajte si pozor, čo si želáte.' [S 23andMe] nemôžete vedieť, čo nájdete. Nie sú to všetko dobré veci. Nie sú to všetko veselé veci. A možno je lepšie nechať niektoré tajomstvá tajomstvá.“


Predtým, ako sa Pearl a Schwartzman našli, museli súhlasiť s tým, aby 23andMe odhalili blízkych príbuzných DNA – kliknutím na „áno“ v správe, ktorá sa ich pýtala, či chcú nájsť svoje najbližšie vzťahy. Ale od 12. septembra 2014 budú noví zákazníci automaticky prihlásení do služby. (Existujúci členovia budú upozornení na zmenu a dostanú možnosť odhlásiť sa.) To znamená, že každý, kto sa zaregistruje do 23andMe, môže teraz urobiť náhodný objav bez akéhokoľvek varovania. [ AKTUALIZÁCIA: Po prečítaní tohto článku sa generálna riaditeľka 23andMe Anne Wojcicki rozhodla túto zmenu neimplementovať. Spoločnosť tiež plánuje najať Chief Privacy Officer. Prečítajte si viac o zrušení pravidiel tu.]

Joanna Mountain, hlavný riaditeľ výskumu v 23andMe povedal Vox, že spoločnosť reaguje na dopyt zákazníkov: členovia boli naštvaní, že ich príbuzní sa neukázali ako rodina, pretože sa zabudli zapojiť do programu. 'Mali sme oveľa viac zákazníkov, ktorí sa na to sťažovali, ako na zistenie, že niekto s nimi nie je príbuzný,' povedala.

Na otázku, či by spoločnosť 23andMe urobila niečo iné, aby ochránila ľudí pred týmito odhaleniami alebo aby podporila tých, ktorí sa nakoniec vydajú na cesty opätovného zjednotenia, Mountain povedala, že spoločnosť už robí viac ako iné služby DNA priamo pre spotrebiteľov, ako napríklad Family Tree. DNA.

'Sme jediná služba, ktorá mala varovania,' vysvetlil Mountain. 'S ostatnými spoločnosťami ste automaticky prihlásení.' Povedala, že 23andMe „veľmi explicitne“ upozorňuje zákazníkov, že môžu odhaliť znepokojujúce informácie. Zatiaľ čo otázka prihlásenia sa bude odstránená, povedala, jazyk v ich jazyku podmienky služby je jasné. Uvádza sa v ňom: „Môžete sa o sebe dozvedieť informácie, ktoré neočakávate. Tieto informácie môžu vyvolať silné emócie a majú potenciál zmeniť váš život a pohľad na svet.“

Problém je v tom, že existuje jeden kľúčový rozdiel medzi 23andMe a inými testami DNA priamo pre spotrebiteľa: ostatné stránky sú vyslovene miestami rodového pôvodu a genealógie. Ľudia sa prihlásia a hľadajú príbuzných. 23andMe však bola – až do zmrazenia marketingu FDA – jedinou spoločnosťou, ktorá spája služby v oblasti zdravia, pôvodu a genealógie. Stále je to spojené s informáciami o zdraví a spoločnosť žiada o schválenie FDA, aby dostala svoje zdravotné interpretácie späť online. (Dovtedy si môžu používatelia stiahnuť nespracované údaje zo svojho genetického testu a priniesť ich lekárovi alebo ich nahrať na inú stránku na analýzu, ak sa tak rozhodnú.)

Mountain uviedla, že polovica zákazníckej základne 23andMe hľadá lekárske informácie, zatiaľ čo druhá polovica sa zaujíma o rodinnú históriu. A čo viac, zo 700 000 členov, ktorých má dnes, 23andMe odhaduje, že 2,5 až 5 percent sú adoptovaní ľudia, ktorí hľadajú rodinu. To je až 35 000 ľudí. Ďalších 665 000 (a stále viac), ktorí používajú túto stránku, si možno neuvedomilo, že ich hľadajú blízki príbuzní.

Sheila Jasanoff, profesorka vedeckých a technologických štúdií na Kennedy School of Government na Harvardskej univerzite, si myslí, že ľudia sú prekvapení rodinnými tajomstvami, ktoré nachádzajú vo svojej DNA, čiastočne preto, že nie sú dostatočne varovaní pred tým, do čoho sa púšťajú.

'23andMe chce, aby ste si predstavovali, že ich služba je individualizovaná: vy posielate svoje sliny, oni vám posielajú vaše zdravotné riziká a možno sa o sebe dozviete veci, ktoré ste nechceli vedieť. Chcú, aby to medzi vami a nimi bolo zmluvné.“

V skutočnosti, samozrejme, DNA nie je len vaša. Obsahuje informácie o vašich rodičoch, súrodencoch a širšej rodine, prechádzajúce dozadu a dopredu. Zakaždým, keď vložíte svoju DNA do jednej z týchto databáz, zapojíte aj všetkých svojich príbuzných, kým tieto databázy existujú, či sa im to páči alebo nie.

'Kostrové pozostatky Richarda III. možno dnes overiť na základe DNA žijúcich príbuzných,' povedal Jasanoff. „DNA môže poskytnúť informácie o rizikách, ktoré nemusia byť len vaše, ale ovplyvňujú aj príbuzných, od rakoviny prsníka po schizofréniu. A, samozrejme, môže odhaliť, že nie ste geneticky príbuzní s ľuďmi, ktorých ste považovali za rodinu, ako aj nájsť rodinu, o ktorej ste ani netušili, že ju máte.“

Od 80. rokov 20. storočia, prvých dní genetického testovania, tietoetické a právneotázkyo vlastníctve DNAzostávajú do značnej miery nevyriešené. Tim Caulfield, profesor zdravotníckeho práva na univerzite v Alberte, povedal príbeh Henriety Lacksovej – ženy, ktorej bunky rakoviny krčka maternicezačala s prvou „nesmrteľnou“ líniou ľudských buniekvýskum,bez vedomia jej a dlho jej rodiny— môže poskytnúť nejaké usmernenie.

Minulý rok vedci sekvenovali genóm HeLa bez vedomia jej rodiny, čo vyvolalo obavy o súkromie Lacksových príbuzných. Po rokovaniach medzi rodinou a NIH problém vyriešili tým, že údaje o HeLa genóme budú sprístupnené prostredníctvom systému s obmedzeným prístupom. Napriek tomu, že výbor, ktorý sa zaoberá žiadosťami, Caulfield povedal, 'Chýbajúci' príbuzní musia byť konzultovaní pri akejkoľvek interakcii alebo výskume gemónu HeLa.' Zatiaľ však neexistuje žiadny právny precedens, ktorý by podporil zovšeobecnenie jej prípadu na iných.

Ak by Jasanoff mohla prepísať výstražný systém 23andMe, povedala, že by zahrnula nejakú verziu: „Zistíte informácie o sebe, ale majte na pamäti, že to nie je len o vás: týka sa to vašej rodiny. Možno zistíte, že máte sklony k chorobám a budete sa musieť rozhodnúť, či to povedať svojim deťom a súrodencom. Možno zistíte, že máte vzťahy, o ktorých ste nevedeli.“

Teraz, keď je zdravotná služba v 23andMe pozastavená, spoločnosť sa ešte viac zameria na budovanie svojich predkov a genealogických prvkov. Na rozdiel od svojich lekárskych ponúk je veda za týmito službami súvisiacimi s koreňmi dobre overená a – pre blízkych príbuzných – mimoriadne prediktívna a presná.

23andMe's Mountain je nadšený z možností. „Rada počúvam tie príbehy, kde sa ľudia môžu naučiť niečo nové prostredníctvom svojej DNA,“ povedala. 'Som nadšený, že v tom môžem pokračovať, že ľudia môžu objavovať túto skrytú časť seba, ktorú nikdy predtým nepreskúmali.'


Jednou z hnacích síl prechodu spoločnosti 23andMe na systém opt-out pre objavovanie blízkych príbuzných je CeCe Moore, genetická genealógka zo San Clemente v Kalifornii, ktorá je poradkyňou spoločnosti. Je to, čo je známe ako „anjel na hľadanie adopcie“, ktorý pomáha ľuďom nájsť ich biologických rodičov pomocou online testovania DNA.

Stretli sme sa na genetickej genealogickej konferencii neďaleko Washingtonu, DC. Keď som vošiel do konferenčného centra – klubu 4H uprostred obytnej zóny lemovanej stromami – pri dverách ma privítala ľudová hŕba nadšencov DNA. Mnohí mali sivé alebo biele vlasy a zdalo sa, že sa navzájom poznajú. Jeden muž, ktorý registroval návštevníkov konferencie, ma požiadal, aby som napísal o regulačných obmedzeniach týkajúcich sa testovania priamo spotrebiteľom a ako zaostalé a nespravodlivé sú voči spotrebiteľom, ktorí chcú len informácie o sebe. Inými slovami, zdalo sa, že nebolo prítomných veľa kritikov.

zväčšiť

Moore by mohol byť hlavným roztlieskavačom. Hoci musela počas konferenčného víkendu predniesť niekoľko prednášok, povedala, že bola celú noc hore a sprevádzala „nálezkyňu“ – ženu, ktorá bola opustená pri narodení bez akéhokoľvek záznamu o adopcii – cez zostavovanie svojho rodokmeňa. 'Na rodokmeňovej DNA má predpokladanú zhodu sesternice a myslím si, že je to jej nevlastná teta,' povedal Moore. A tak namiesto spánku Mooreová česala svoje zápasy v iných online genetických databázach vrátane 23andMe, aby získala informácie. Vyplnila prázdne miesta v rodokmeni ženy prostredníctvom online vyhľadávania v nekrológoch, údajoch zo sčítania ľudu a dokonca aj na Facebooku.

Pre túto obsedantnú zručnosť a úspech pri priraďovaní adoptovaných k členom ich rodiny si Moore získal určité renomé. Pred niekoľkými rokmi začínala ako nadšenkyňa genealógie a čoskoro zistila, že sú potrební ľudia, ktorí sú dobrí v stavaní rodokmeňov, aby pomohli ostatným zrekonštruovať ich. Teraz, keď stále viac a viac ľudí predkladá svoje genetické informácie spoločnostiam, ktoré testujú priamo spotrebiteľa, 'zisťujeme tieto príbehy každý deň.' Každý jeden deň.' Tiež počuje viac o týchto neočakávaných objavoch, ako je ten, ktorý mala Jolie Pearl.

Moore začal varovať ľudí pred tým, do čoho sa dostávajú, keď zverejňujú svoju DNA online. „Nikdy nenájdete väčšieho zástancu testovania ako ja,“ povedala. „Dospel som však k tomu, že varujem ľudí, že ak by neboli schopní emocionálne zvládnuť zistenie, že ich rodina je zložitejšia, než si myslia, nemali by testovať.“

Napriek tomu povedala, že všetky stretnutia, ktoré zažila, boli šťastné: úspešné príbehy o opätovnom zjednotení rodín z jej pohľadu ďaleko prevyšujú tie traumatické.aj keď priznala, že zvyčajne nesleduje prípady po ich prvom kontakte.

'Môže to byť horská dráha vzostupov a pádov, kedykoľvek niekto nájde blízkeho člena rodiny, o ktorom nevedel,' povedal Moore. 'Ale každý, s kým som doteraz pracoval, povedal, že je rád, že pozná pravdu.'

Keď som sa jej prvýkrát opýtal23andMe prešla na menej upozornení pre spotrebiteľov, povedala, podobne ako Mountain, že počula od ľudí, ktorí boli utrápení, že nevideli, ako sa ich rodinní príslušníci zhodujú na 23andMe – a len zriedka je to naopak.

Keď sme sa lúčili v konferenčnej sále, Moore mi povedala, že tiež presadzovala zmenu v 23andMe, pretože by to uľahčilo prácu anjelov hľadania; ona a iní by mohli pomôcť ešte viacerým adoptovaným nájsť svoje korene. Všetci ľudia, ktorí zabudli kliknúť na možnosť blízkych príbuzných v 23andMe, boli zbytoční na svoju misiu, stratené zápasy, ktoré sa nikdy nedali identifikovať.

'Aj tak už neexistuje žiadne genetické súkromie,“ usmiala sa. Toto je svetkde dobrovoľne poskytujeme svoje osobné informácie a fotografie na sociálnych sieťach, rozlievame svoje srdcia a obrázky svojho nahého ja v e-mailoch a textoch a teraz dokonca dávame tie najpodrobnejšie informácie o sebe (našej DNA) do online databáz, ako je 23andMe.Hľadači anjeli ako Moore sú tu na to, aby poskladali kúsky skladačky.

Nie je zodpovednosťou spoločností ako 23andMe, aby o tom radili ľuďom, dodal Moore: spotrebitelia sa musia informovať o tom, na čo sa registrujú. Povedala: 'Je to kupujúci pozor.'


Keďže technológia osobného genómu napreduje závratným tempom, aj tí najinformovanejší spotrebitelia môžu byť zaskočení. George, kmeňové bunky a reprodukčný biológ, sa prihlásil do 23andMe ako súčasť kurzu, ktorý vyučoval o ľudskom genóme. Aby bola hodina zaujímavejšia, primäl aj svojich rodičov, aby sa pridali. Nepredvídal, čo bude nasledovať. „V podstate som dal svojim rodičom dar rozvodu,“ povedal. (George požiadal, aby sme nepoužívali jeho skutočné meno, aby sme ochránili súkromie jeho rodiny. Všetky ostatné mená v tejto sekcii boli tiež zmenené.)

Prostredníctvom programu na vyhľadávanie blízkych príbuzných na 23andMe rodina objavila Thomasa, syna, ktorého Georgeov otec počal a dal na adopciu predtým, ako sa oženil s Georgovou matkou. (Môžete si prečítať celý Georgeov príbeh tu , v tomto prepise Voxových rozhovorov s ním.)

'Mám doktorát z bunkovej a molekulárnej biológie,' povedal George. 'Keď som videl, že zdieľam asi 25 percent svojho genómu s osobou, že je tu niekto, kto zdieľa 25 percent mňa, pomyslel som si: ,To je obrovské.''

Okamžite zavolal svojmu otcovi a požiadal ho, aby sa prihlásil do svojho účtu 23andMe. Jeho otec videl, že je na 50 percent príbuzný s Thomasom a že Thomas je jeho predpovedaný syn. Napriek tomu, pretože Thomas bol tiež uvedený ako Georgeov predpovedaný starý otec, Georgeov otec bol zmätený a myslel si, že to bola len chyba 23andJa, že neexistuje žiadny skutočný vzťah.

Georgevedel lepšie. 'Zľakol som sa. Povedal som: ,Môžem ti zavolať neskôr?' Zložil som telefón. Vytiahol som učebnice genetiky, zavolal som svojmu kontaktu na 23andMe a spýtal som sa, či je to zle. Zavolal som sestre a tri dni sme sa trápili, čo robiť. Dostali sme sa do bitky. povieme niečo? Nehovoríme niečo?'


kto si

Keď George zistil, že jeho otec počal toto dieťa pred svadbou – že dieťa nebolo výsledkom cudzoložstva – bol nadšený. „Myslel som si, že je to najúžasnejší genetický príbeh, môj osobný genetický príbeh. Spočiatku som z toho nebol nijak zvlášť rozrušený, kým sa to nedozvedel zvyšok rodiny a ich reakcia bola iná.“

Jeho matka a sestra nezvládli informácie a jeho otec išiel proti ich vôli a zasvätil sa opätovnému spojeniu so svojím odcudzeným synom. „Roky potláčaných spomienok a emócií sa rozplynuli a vyústili do búrlivých časov, ktoré roztrhali moju jadrovú rodinu na kusy. Zatiaľ nie sme ani zďaleka vyliečení a neviem, ako dlho bude trvať, kým tie časti poskladáme späť.“

Po tomto objave sa George vrátil k 23andMe a porozprával sa s nimi. 'Povedal som: 'Nie som si istý, či si všetci vaši zákazníci uvedomujú, že keď sa zúčastnia vášho programu na vyhľadávanie rodín, zúčastňujú sa v podstate skutočne pokročilých testov otcovstva.'' Osoba, s ktorou sa rozprával, preňho „nemala skutočne odpoveď“, povedal.

Rovnako ako Jolie Pearl, aj George si myslí, že ľudia by mali byť pred použitím 23andMe dôkladne varovaní. „Keď začiarknete políčko [blízki príbuzní], malo by okolo neho byť veľa hviezd a zvončekov a píšťaliek. Pretože je veľa ľudí, ktorí klikajú na políčka. Nikto nečíta ich zmluvu s iTunes. To je môj názor na hľadanie rodiny – stačí zaškrtnúť všetky políčka, pokračovať v tom a nikdy nepremýšľať o možnostiach.“

Rozhodne nie: jednoducho si nevedel predstaviť tento výsledok, dokonca ani so svojimi pokročilými znalosťami genetiky. „Jednou z mojich obľúbených fráz je slnečné svetlo je najlepší dezinfekčný prostriedok. Stále si myslím, že je to pravda. To však spochybnilo tento svetonázor. Toto je príklad, keď viac informácií malo negatívny emocionálny a psychologický dopad.“


George'spríbeh sa odráža v príbehu Neila Schwartzmana. Radosť z nájdenia Pearl opadla asi rok po tom, čo sa prvýkrát stretli. Odvtedy sa takmer nerozprávali. Nešlo podľa neho o žiadny veľký boj ani konkrétny dôvod. „Myslím, že to bolo súčasťou hanby. Strhlo zo mňa chrastu, skutočnosť, že som existoval a bol som tajne daný na adopciu.“

Jeho prítomnosť podčiarkla dlhodobé napätie v rodine. Keď sa Pearl snažila zistiť, kto je Schwartzmanov otec, zistila, že to bol ten istý muž, ktorý splodil aj jej. Pearlova matka nebola šťastná, že nadviazali toto spojenie. „(Moja mama) začala byť veľmi rozrušená a nahnevaná, myslím, že z rozpakov,“ povedal Schwartzman. Možno to bol nepríjemný fakt, že sa jedného dieťaťa vzdala a druhé si nechala. 'Na adopčných stretnutiach je veľmi bežné, že veci nefungujú, a to sa tu stalo,' povedal. Pearl ich vypadnutie nekomentovala.

Pri pohľade späť Schwartzman povedal, že táto skúsenosť bola celkovo negatívna. 'Ale zároveň som rád, že som sa vydal na túto cestu, pretože je to niečo veľmi bežné medzi adoptovanými,' povedal. 'Je tu neutíchajúca zvedavosť, kto sú tvoji rodičia, keď to nevieš.' Netrvalo dlho a uvedomil si, že mnohé adoptované deti zažívajú: že jeho skutočná rodina nie je jeho biologická.

So službami ako 23andMe, bez ohľadu na to, či si to ľudia uvedomujú alebo nie, už nemusí byť uchovanie rodinných tajomstiev riešením

„Pravdu niekedy netreba poznať,“ povedal. „Skutočnosť, že žiješ svoj život v domnení, že niekto je tvoj rodič, a ukázalo sa, že ním nie je, a bol zahanbený alebo vedel a nepovedal ti to. ... Existuje dôvod na to, že niekedy je najlepšie nechať tieto veci na pokoji.“

So službami ako 23andMe, či už si to ľudia uvedomujú alebo nie, môžu byť tieto rodinné tajomstvá už čoskoro už nebude možnosťou.

Testovanie priamo u spotrebiteľa je čoraz dostupnejšie a všadeprítomnejšie. Hoci klinická aplikácia týchto služieb je stále v plienkach a existujú regulačné prekážky, ktoré je potrebné prekonať, dopyt spotrebiteľov po testovaní DNA existuje. 23andMe Anne Wojcicki odhady toto odvetvie má hodnotu viac ako 3 bilióny dolárov.

Keďže trh rastie a prihlasuje sa čoraz viac ľudí, služby ako 23andMe sa môžu stať Google našej osobnej genetiky. Ibaže namiesto toho, aby pôsobili ako strážca pri hľadaní, ako uvariť steak, budú strážcami našej kolektívnej DNA.Vďaka tichým zmenám v nastaveniach ochrany osobných údajov spoločnosť už určuje, či a ako máme odhalené rodinné tajomstvá a ako sa dozvieme o našej histórii.Už to ovláda príbeh našich génov.

To znepokojuje kritikov ako Jasanoff. „Môže byť štatisticky pravdivé, že v dôsledku sprístupnenia takýchto informácií je viac „veselých“ udalostí ako „smutných“. Ale naozaj chceme, aby sa súkromná spoločnosť rozhodla, že chce, aby sme všetci mali určitý druh skúsenosti s našou DNA, pretože smutné udalosti sú v menšine?“


Editor: Eleanor Barkhornová
Dizajnér: Tyson Whiting
Vývojár: Jurij Viktor

oprava: Citát v tomto článku pôvodne hovoril, že keď vedci používajú bunky HeLa, treba sa poradiť s rodinou Henriety Lacksovej. Toto je nesprávne; otázka konzultácií s Lacksovou rodinou ohľadom používania alebo pestovania HeLa buniek nebola vyriešená. Namiesto toho teraz vedci musia požiadať o prístup k výskumu genómu HeLa, ktorý bol sekvenovaný minulý rok. Text bol opravený.